La presidenta de la Diputación de Pontevedra instó a las administraciones competentes a luchar por la igualdad de oportunidades y a destinar más recursos a la investigación de las enfermedades raras

La presidenta de la Diputación de Pontevedra, Carmela Silva, junto a la presidenta de la Asociación nacional de personas afectadas por el síndrome de “Deleción 1p36”, Eva Martínez, acompañadas de progenitores de niños afectados con esta enfermedad, presentaron esta mañana en el Pazo Provincial el calendario solidario de la asociación para el 2018.

Con el nombre de “Sonrisas que contagian”, el calendario pretende visibilizar la enfermedad a través de fotografías protagonizadas por niñas afectados acompañados por personalidades del mundo del deporte, del cine, del teatro y de la música como Alejandro Valverde, Andoni Agirregomezkorta, Celtas Cortos, Clara Montes, Diego Martín, Efecto Pasillo, Fernando Velázquez, jugadores del Levante UD, Marilia Andrés, Rozalén, Silvia Jato y Vanesa Martín.

Carmela Silva mostró su reconocimiento “a todos los participantes, reconocidos en diferentes campos, que se solidarizaron con la Asociación nacional de personas afectadas por el síndrome de “Deleción 1p36” y nos muestran que esta sociedad se compromete con causas tan justas como esta, para garantizar que todas las personas, independentemente de nuestras diversidades, tengamos los mismos derechos”.

La presidenta de la Diputación de Pontevedra también destacó que “el calendario que hoy presentamos es necesario para darle visibilidad a esta enfermedad, considerada rara, para que las administraciones competentes le destinen más recursos, para que dediquen más financiación a las líneas de investigación y a la lucha por la igualdad de oportunidades”.

Esta asociación nació en Tui hace dos años, de la mano de 5 familias inicialmente -ya que actualmente son 33- que buscaban información y ayuda ante la desesperación ocasionada por el desconocimiento de la enfermedad. Según informó la presidenta de la Asociación, Eva Martínez “deleción significa pérdida y nuestros niños tienen pérdida del cromosoma 1, uno de los más importantes de nuestro ADN, cuya ausencia ocasiona, entre otras cuestiones, problemas psicomotores, digestivos, cardiopatías, epilepsia y diversidad intelectual de moderada la severa”.

Martínez hizo hincapié en que la enfermedad es muy desconocida “ya que hasta hace 5 años no se diagnosticaba como tal, atribuyéndose al sufrimiento fetal, por lo que creemos que hay muchos niños que aún no están diagnosticados con la enfermedad, una patología que queremos normalizar tanto en la educación como en el campo laboral, ya que tenemos mucho que aportar a la sociedad”.

Por su parte, la presidenta de la Asociación nacional de personas afectadas por el síndrome de “Deleción 1p36” puso de manifiesto que a través de los fondos recogidos a través del calendario, se pretende financiar una línea de investigación para el estudio de la enfermedad.

Al respeto, Martínez destacó que esta línea nació en el primer congreso médico organizado con motivo del segundo encuentro familiar de la asociación; y ha logrado ya, sumar el apoyo de genetistas, neurólogos y cardiólogos de los hospitales más prestigiosos del Estado.